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> Enfermedades Raras en la
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Enfermedades Raras en la web |
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actualizada
a
23 agosto, 2005
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Redemeth
REDEMETH se
constituye como red temática para la
investigación de enfermedades metabólicas
hereditarias según la resolución del 30
diciembre 2002. Instituto de Salud Carlos
III. Ministerio de Sanidad y Consumo
(G03/054)
El objetivo principal de dicha red es la
coordinación y mejora del diagnóstico
clínico bioquímico y molecular de este grupo
de enfermedades raras Las EMH
individualmente tienen una frecuencia baja,
menos de 5 casos cada 10.000 habitantes, por
lo que de acuerdo con el criterio de la
Unión Europea son consideradas Enfermedades
Raras, así como impulsar la investigación de
nuevas terapias. Dado que estas enfermedades
son muy poco frecuentes y la experiencia
limitada, es crucial el intercambio de
información y la comunicación entre las
diferentes disciplinas con el fin de
realizar un diagnóstico certero y precoz,
instaurar el tratamiento adecuado y efectuar
el seguimiento continuado de los pacientes.
www.cbm.uam.es/redemeth |
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Laboratorio
Orphan
Tiene
como objetivo ofrecer a los pacientes, los
profesionales de la asistencia sanitaria y
la industria farmacéutica una red global
independiente, especializada en el
desarrollo, la comercialización y la
distribución de medicamentos huérfanos
para el tratamiento de enfermedades poco
frecuentes
www.orphan-europe.com |
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Centro
de Investigación de Enfermedades Raras -
Instituto Carlos III
Este Sistema
de Información sobre Enfermedades Raras
pretende ser un lugar de encuentro para
profesionales, pacientes, familiares,
instituciones, industria, medios de
comunicación y sociedad en general. El
objetivo es único: Ayudar a orientar los
problemas de cualquier tipo, que se
originan desde un punto de vista social
y médico, en las Enfermedades Raras.
http://iier.isciii.es/er/
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EURORDIS:
European Organisation for Rare Disease
Es
una alianza de asociaciones de pacientes
que tiene como objetivo mejorar la calidad
de vida de todos los afectados por
enfermedades raras de Europa
www.eurordis.org |
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Federación
Española de Enfermedades Raras
La Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) se
constituyó el 17 de Abril de 1999,
formada por asociaciones y entidades sin
animo de lucro, que se ocupan de la
atención a enfermedades de baja
incidencia.
www.enfermedades-raras.org |
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Más enlaces |
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